ÇİĞDEM YILMAZ- Tüm dünyada olduğu gibi Türkiye’de de SMA hastalığı olan çocuklarını yaşatmak isteyen aileler, yıllardır hastalığa çare olacak ilaç ve tedavinin uygulanması için çaba harcıyor. SMA hastalığının tedavisi için kullanılan “Spinraza”, Türkiye’de SGK kapsamında olan tek SMA ilacı işlevini görüyor. Ancak bu ilaç tedavi için yeterli değil. Tedavide kullanılan “Zolgensma” ilacının fiyatı ise 2 milyon lira civarında. Ailelerin “tek çare” dediği bu ilacı fiyatı ailelerin bütçesini aşıyor. Aileler, ilaca ulaşmak için valilik onaylı yardım kampanyaları yapsa da tek başlarına bu kampanyaları yürütmeleri çok zor. Bu nedenle yüzlerce gönüllü, SMA hastalığıyla mücadele eden ailelere destek oluyor. Kimi tek izin gününde kimi haftalarca kimi ise özel hayatından fedakarlık edip bağış topluyor. Biz de bu gönüllülerle konuştuk.
Sıradaki bebeğimiz Efe
Çiğdem Özlem Çakır da ilk olarak SMA hastası Hazar Aslan’ın gönüllü ablası oldu. Yapılan yardım kampanyaları ile Hazar bebek SMA ilacına kavuştu. Çakır, şimdi de Yiğit Efe Arslan’ın gönüllü ablası. Çakır, gönüllülük serüvenini de şöyle anlatıyor: “Emekli olduğum bankada çalışan bir arkadaşım Hazar bebeğin durumundan bahsetti. Bire bir gidip aileyle görüştüğünü ve valilik izinlerinin de olduğunu söyledi. Canlı yayın açıp destek olabileceğimden bahsetti. Hayatımda ilk canlı yayınımı Hazar için açtım. Daha sonra tanıdığımız ve güvendiğimiz esnafa yardım kumbaraları bıraktık. Yürüme engelli olduğum için stantlarda uzun süre kalamıyorum ancak stant açan arkadaşlara 2-3 saat de olsa destek olmaya gidiyorum. O süre içerisinde onlar da yemek ve diğer ihtiyaçlarını gideriyorlar. Bir çocuğumuz ilacına kavuştu, sırada Efe bebeğimiz var. Tüm bu yaptıklarımızı da tamamen gönüllü olarak yapıyoruz.”
‘Her bebek yaşamalı’
Tek yumurta ikizleri olan Aysima ve Nursima kardeşlerin gönüllü ablası Sevgi Demir de ev hanımı. Demir, hafta içi Şirinevler’deki üst geçitte kurulan stantta kız kardeşler için yardım topluyor. Aileyle herhangi kan bağının bulunmadığını bu işi tamamen gönüllü yaptığını söyleyen Demir, “İki haftadır gönüllüyüm. Bebeklerin halalarını tanıyordum ve halaları tek başına her şeye yetişemeyeceği için ben de ona yardımcı oluyorum. Tek amacımız bu bebeklerin sağlığına bir an önce kavuşması. Yaptıklarımızdan dolayı kimseden de bir beklentimiz yok. Her şeyi Allah rızası için yapıyoruz” dedi. Yardım kampanyası devam eden bebeklerden biri de Muhammed Talha Zengin. Talha bebeğin gönüllü ağabeyi Ahmet Çetiner (35). Çetiner, Kayseri’de yürüttüğü yardım kampanyası ile Adana’da yaşayan Talha bebeğe yardım topluyor. SMA gönüllüsü Çetiner de şunları aktardı:
“Talha bebeğin durumuna tesadüfen Instagram’daki bir canlı yayında denk geldim ve izlediğimde çok etkilendim. ‘Ne yapabilirim’ diye düşünürken gönüllü olabileceğimi öğrendim. Açıkçası başta biraz temkinli yaklaştım ‘Acaba bu yardımlar gerçekten ailelere ulaşıyor mu?’ sonra aileyle iletişime geçtim. Kayseri’deki SMA’lı ailelerle görüştüm ve ilacının ne kadar pahalı olduğunu bire bir ailelerden dinledim. Adana’da da çok fazla SMA’lı bebek olduğundan Talha’nın kampanyası çok ağır ilerliyordu, ben de Kayseri’de Talha için yardım topluyorum. Talha bebeğin farklı farklı illerde toplamda 30 gönüllüsü var ancak bu bile yeterli değil. Burada asıl yapılması gereken, devletin bu ilacı Türkiye’ye getirmesi. Kampanyalarla süreç çok yavaş ilerliyor ve kampanyalar devam ederken onlarca bebek hayatını kaybetti. Oysa her bebek yaşamalı.”
Yedi aydır gönüllü
Esenyurt’ta yaşayan 32 yaşındaki inşaat işçisi Mesut Ataç, 12 aylık Yiğit Efe Arslan’ın gönüllü ağabeyi. Arslan’ın durumundan bir arkadaşı aracılığıyla haberdar olduğunu söyleyen Ataç, “Türkiye’de onlarca böyle bebek var. Ben de sokakta sık sık yardım toplayanları görüyordum ve ‘Acaba ben ne yapabilirim?’ diye düşündüm. Sonra Yiğit Efe’ye yardım kampanyası düzenlendiğini öğrendim. Yedi aydır da Yiğit Efe için gönüllü olarak bağış topluyorum. İzin günlerimde bazen Esenyurt’taki stantta bekliyorum bazen de broşür dağıtıyorum. Hafta içi izinliysem de okullara valilik onaylı yardım zarfları bırakıyoruz. Benim elimden ancak bu kadar geliyor” diye konuştu.
