SMA hastası Pera’nın pasaportu hazır, Dubai’ye uçacağı günü bekliyor

İzmir’de dünyaya geldikten 9 gün sonra Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan ve topuktan alınan kan ile erken tanı konan ilk bebek Pera’nın babası Burak Başkes (28), SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından tedavi rehberine yeni bir ilacın eklendiğini belirterek, “Toplantıda görüşülen ‘Risdiplam’ oral yolla alınıyor. ‘Spinraza’ ise hastanede omurilikten alınıyor. Pera ‘Spinraza’nın 4 dozunu aldı ama bizim tek şansımız ‘Zolgensma’ gen tedavisi. Pera’nın pasaportu hazır Dubai’ye uçacağı günü bekliyor” dedi.

"SMA hastası Pera’nın pasaportu hazır, Dubai’ye uçacağı günü bekliyor"

SMA dolandırıcılığı, izinli kampanyaları vurdu! 3 ayda yüzde 1’i toplandı

Dolandırıcıların Spinal Muskuler Atrofi hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara’da SMA Tip 1 hastası 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği’nin izniyle başlatılan kampanyada 3 ayda gerekli olan paranın sadece yüzde 1’i toplanabildi.

"SMA dolandırıcılığı, izinli kampanyaları vurdu! 3 ayda yüzde 1’i toplandı"