Bergama ilçesinde yaşayan İzmir Büyükşehir Belediyesi personeli Mehtap Şanal (39) ve esnafken bakkal dükkanını kapatmak zorunda kalan Barış Şanal’ın tek çocukları Kaan Efe Şanal’a 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Valilik izinli bağış hesabı açtırarak tedavi için gerekli 1,8 milyon euroyu 11 ayda toplayan Şanal ailesi, 6 ay önce Almanya’ya gitti.
Kaan Efe’nin gen tedavisi Zolgensma’nın ardından fizik tedaviye başladığını anlatan Barış Şanal, “Almanya’ya geldikten yaklaşık 25 gün sonra ilacımızı aldık. Daha sonra, ilacın yan etkilerini azaltmak için yaklaşık 3 ay kortizon tedavisi gördük. Çok şükür hiçbir yan etkisi olmadı. Ardından fizik tedavimiz ve yutkunma terapilerimiz başladı. Burada kalmaya devam ediyoruz. Çünkü doktorumuz hiçbir sıkıntının kalmamasını bekliyor. Hatta 2 yıl zarfında 4 ayda 1 kontrole gelmemiz öngörülüyor” ifadelerini kullandı.
‘EL VE AYAKLARDA HAREKETLENME BAŞLADI’
Kaan Efe’nin tedaviden önce burnundan beslenmesini sağlayan sonda kullandığını belirten Şanal, Zolgensma’dan sonra yutkunma terapisti ve doktorun önerisiyle mideden beslenmeye geçtiklerini söyledi. Fizik tedavi ve yutkunmayla ilgili ergoterapi aldıklarını dile getiren Şanal, şunları söyledi:
“Kaan Efe’de tedavinin ardından güzel gelişmelerimiz var. Burundan besleniyordu. Terapiler sayesinde yutkunmayı geri kazanabileceğini öngörüyoruz. Burun sondası çıktıktan sonra nefes konusunda epey rahatladık. Daha önce sürekli tıkanıyordu. Kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Burnunu, ağzını temizliyorduk. Bunlar ciddi manada azaldı. Uzun süre kucağımızda kalabiliyor. Ayakları, elleri daha önce neredeyse hiç hareket etmiyordu. Şimdi hareket edebiliyor. Hiç oturtamıyorduk. Bir yerden bir yere seyahat ederken, Bergama’dan İzmir’e kontrole gelirken bile çok zorlanıyorduk. Oturması problemdi. Yatırarak getiriyorduk.”
‘KOPYA GEN SAYISI 1 OLDUĞU İÇİN İŞİ BİRAZ DAHA ZORDU’
Türkiye’ye dönüş tarihlerinin henüz net olmadığını kaydeden Şanal, ergoterapiden oldukça iyi sonuçlar aldıklarını, tamamlanmadan yurda dönüş yapmayacaklarını ifade etti. Güney Amerika kökenli ergoterapinin bir tür yüz masajı olduğunu anlatan Şanal, “Yutkunmanın geri gelmesi çeşitli hareketler yapılıyor. Kaan Efe’nin kopya gen sayısı 1. Yani normal SMA’lı hastalara göre çok ağır. Kopya sayısının en az 2 olması lazım. Kopya gen sayısının 1 olması çok nadir görülen bir durum. Kaan Efe’nin işi biraz daha zordu. Buna rağmen çok güzel gelişme gösterdi. Keşke ilacı çok daha erken alabilseydik. Almanya’da bu tedaviyi çok daha erken yaşta alan çocuklar hastalığı hiç hissetmeden normal bir çocuk gibi yaşamına devam ediyor. Kaan Efe de algıları çok yüksek olduğu için her şeyin farkında” diye konuştu.