İzmir’in Bayındır ilçesinde oturan Öznur-Murat Işıkdere (37) çiftinin 7 yaşındaki oğlu Rüzgar’ın ardından dünyaya gelen kızları Defne’ye 13 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konuldu.
Defne 2,5 yaşındayken Zolgensma tedavisi için bağış kampanyası başlatıldı. Tedavi için gereken 1,8 milyon doların kampanya ile toplanmasının ardından Defne ile ailesi, 1 yıl önce Dubai’ye gitti. Burada 3 ay boyunca gen tedavisi gören Defne, Türkiye’ye döndükten sonra fizik tedavi almaya başladı. Defne artık desteksiz oturabiliyor, yardım almadan yattığı yerden kalkabiliyor.
Kızı 6 aylıkken bir şeylerin ters gittiğini anladıklarını belirten Öznur Işıkdere, “Defne 6 aylıkken oturamıyordu, başını dik tutamıyordu. 8-9 aylıkken emeklemediği için bir sorun olduğundan iyice emin olduk. Ama doktorlar tembel bebek olabileceğini ya da vitaminsiz kaldığını söylediler. Tetkiklerin ardından SMA Tip 2 teşhisi koyuldu. Defne, Tip 2’ler kadar güçlü, Tip 1’ler kadar da güçsüz değildi. SMA Tip 1’lere ilk 6 ayda tanı alıyor. Bizim tanımız; 13 aylıkken koyuldu” dedi.
‘GEN TEDAVİSİNDEN SONRA HİÇ HASTANEYE YATMADIK’
Çok zor günler geçirdiklerini ifade eden Işıkdere, “Dubai’de 3 ay kaldık. Geçen yıl nisan ayında gidip, haziranda döndük. Dubai’den dönmemizin üzerinden tam 1 yıl 2 ay geçti. Defne, ilacı almadan önce hastaneden hiç çıkamıyordu. Kampanya döneminde 20 gün yoğun bakımda kaldığı oldu. Çok zor günlerdi. Enfeksiyon kapıyordu ve en ufak bir virüs zatürreye çeviriyordu. Okula giden ağabeyi olduğu için çabuk hastalanıyordu. Ama gen tedavisinden faydalandıktan sonra hiç hastaneye yatmadık. Bizim için en önemli olan da bu. Bağışıklığı güçlendi. Ağabeyi bu yıl daha fazla hasta oldu, Defne olmadı” diye konuştu.
‘ŞİMDİ KENDİSİ BİSİKLETE BİNMEK İSTİYOR’
Defne’de gen tedavisi aldıktan sonra önemli değişiklikler olduğunu anlatan Öznur Işıkdere, kızlarının kas gelişimini arttırmak için fizik tedaviye devam ettiklerini söyledi. Işıkdere, “Eskiden desteksiz bir şekilde oturamıyor, düşüyordu. Artık daha uzun süre düşmeden oturabiliyor. Uzanıp, bir şey alamıyordu artık uzanıyor. Yattığı yerden, kimseden yardım almadan kalkabiliyor. Emekleme pozisyonunda durabiliyor. Eskiden otururken bile düştüğü için sağına soluna dayanak istiyordu. Şimdi artık evin içinde kendisi poposunun üstünde her yeri geziyor. Eskiden bisiklete bindirip, fizik tedavi yaptırıyorduk. Düşecek korkusuyla hiç istemezdi. Şimdi kendisi bisiklete binmek istiyor. Zamanla inşallah yürüme de olur” dedi.
Defne’nin haftada 4 saat fizik tedavi aldığını belirten Işıkdere, evde de kendilerinin egzersizlere devam ettiğini söyledi. Ailelerden umutlarını kesinlikle kaybetmemelerini isteyen Işıkdere, “Bütün SMA’lı çocuklar inşallah bir an önce ilacına kavuşur” dedi.