HANDE ATILGAN Ankara – Literatürde dokuz binden fazla çeşidi kaydedilen nadir hastalıklardan, Türkiye’de üç milyon civarında insanın etkilendiği belirtiliyor. Aralarında Spinal Muskuler Atrofi (SMA) gibi gündemden düşmeyen hastalıklar da bulanan bu alanda, akraba evlilikleri sebebiyle riskin de büyüdüğü ifade ediliyor.
Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nce hazırlanan “Nadir Hastalıklarda Sağlık Teknolojisi Değerlendirme Yöntemi Kullanılarak Geri Ödeme Kararı Verilmesi: “Çok Kriterli Karar Analizi ve Değer Bazlı Ödeme Örnekleri” başlıklı raporda, nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ve yurt dışı kaynaklı oldukları için yüksek maliyet dolayısıyla mağduriyetlerin oluştuğu “yetim ilaçlar”ın geri ödeme sistemindeki yol haritası belirlendi.
İlk unsur ‘etkinlik’
Geri ödeme sisteminde gerilerde kalarak, “yetim ilaçlar” olarak adlandırılan bu tedavilerin her birinin değerlendirileceği dokuz ana ve 51 alt kriter sıralandı. Bakılması gereken ilk unsur olarak “klinik etkinlik” öne çıktı. Diğer sekiz kriter ise önem sırasına göre “Maliyetler ve Ekonomik Değerlendirme, Hasta ve Sosyal Yönler, Güvenlik, Sağlık Sorunu ve Teknolojinin Güncel Kullanımı, Teknolojinin Teknik Özellikleri, Etik Analiz, Hukuki Yönler ve Organizasyonel Yönler” oldu.