SMA hastası çocuğunu kaybeden SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, grup adına yaptığı açıklamada, şunları söyledi: “2 milyon 400 bin dolar olan Zolgensma ülkemizde kabul edilmemiştir. SGK’nın karşılanması için defalarca gündeme getirmiş olsak da gerek TBMM’de gerekse bakanlık somut bir adım atmamakta ısrarcı olmuştur. Bu ilaç diğer tedavi yöntemlerine göre hastaların yaşam kalitesini artırdığının ortada. Ülkemizde çocuklar sadece ‘Spinroza’ adlı tedaviye mahkûm edilmiştir. Talebimiz, Zolgensma’nın getirilip çocuklarımızın hak ettiği yaşamlarına kavuşmasıdır.”